Dat het lichaam bijzonder in elkaar zit, daar zijn de medici het over eens. Door de jarenlange studies hebben ze het menselijk lichaam redelijk in kaart. Lastiger is dat met het brein. Dat is een gebied waar eigenlijk nog niet zo veel over bekend is, en waar de heren medici zich nog dagelijks over verbazen. En helemaal lastig wordt het als deze twee (lichaam en brein) niet goed op elkaar afgestemd zijn. Dan kan het lichaam soms rare dingen doen. Zelf heb ik dat meerdere malen ervaren, vanwege de Functioneel Neurologische Stoornis (FNS) die zich bij mij in onder andere uit in op epileptisch lijkende aanvallen.

Op onbewust niveau bouwt er zich in mijn lichaam een bepaalde spanning op, wat regelmatig ontladen moet worden. Helaas weet ik vaak van te voren niet altijd wanneer mijn emmertje vol is en wat de druppel is geweest die het emmertje over heeft laten lopen. Wel gebruik ik mijn ademhaling en actieve meditaties om dit tot een minimum te beperken. Maar zoals ik al zei: Het lichaam zit bijzonder in elkaar, waardoor dit niet altijd de oplossing is.

What doesn’t kill you makes you stronger!

Regelmatig vragen mensen mij hoe ik hiermee omga. Omdat ik niet het type ben dat zielig in een hoekje ga zitten, en behoorlijk ondernemend kan zijn, zoek ik de uitdagingen vaak ook wel op.Ik neem regelmatig deel aan workshops, cursussen en trainingen waarin adem-en lichaamswerk centraal staan. Omdat mijn aandoening nog redelijk onbekend is, voel ik mij vaak wel genoodzaakt om vooraf aan te geven wat er met mij kan gebeuren. Dit om de veiligheid van mij, trainers en overige deelnemers te waarborgen.

Vaak krijg ik de vraag wat ik ervaar tijdens zo’n aanval, omdat het aan de buitenkant vaak lijkt alsof ik buiten bewustzijn ben. Daarom wil ik je graag meenemen in mijn gevoelswereld tijdens zo’n aanval:

Nadat ik al een week last heb van vermoeidheid, hoofdpijn en een vaag voorgevoel wat ik niet thuis kan brengen, loop ik vanmiddag nietsvermoedend boodschappen te doen bij de supermarkt.

Ik merk gaandeweg dat ik vervreemd raak van mijzelf en de omgeving. Ik probeer mijn boodschappenbriefje te herinneren wat ik geschreven heb, maar er komt niets naar boven. Het zou zomaar kunnen zijn dat ik al 5 minuten naar een schap heb staan staren, terwijl ik het zelf niet door heb. Ik voel me misselijk, terwijl ik voldoende gegeten heb.

De geluiden, kleuren, geuren, muziek en bewegingen komen ineens keihard ongefilterd en onaangekondigd mijn systeem binnen denderen.

Ik besluit bij de koffiecorner te gaan zitten en probeer mijn hoofd er bij krijgen. ‘FOCUS’, probeer ik mijzelf toe te spreken. Maar alle tips, trucs en oefeningen die ik geleerd had om in zo’n situatie toe te passen zijn verdwenen. 
Ik zie de omgeving steeds waziger om mij heen worden en voel mij ook steeds wankeler op het krukje zitten….

…Totdat in één klap alle spierspanning in mijn lichaam lijkt verdwenen en ik met een smak op de grond terecht kom.

Ik voel dat mijn lichaam de inmiddels opgebouwde spanning (van dagen? weken?) zich een weg naar buiten werkt door onophoudelijk te schudden en hoor vaag dat er mensen (winkelmedewerkers?) zich zorgen maken en 112 bellen. Reageren kan ik niet, want mijn systeem is tijdelijk uitgeschakeld. Overigens hoor ik wel alles, hoewel het niet allemaal even helder bij mij binnenkomt. 
Eindelijk rust…ik hoef even niets meer…de winkelmedewerkers blijven bij mij, zodat ik mij verder niet kan bezeren.

Langzaam komt het besef dat ik op de grond lig en een aanval heb gehad. Op de achtergrond hoor ik van het personeel dat de ambulance er is.

Een vreemde mannenstem, naar wat later blijkt één van de ambulancebroeders, spreekt mij met een ferme stem toe dat ik mijn ogen open moet doen en mijn tong moet uitsteken. Het licht om mij heen doet pijn aan mijn ogen, naast dat mijn hoofd ook pijn doet.

Langzaam voer ik de opdrachten uit die mij gevraagd worden. Daarnaast moet ik ook nog op de brancard geholpen worden, wat lastig gaat omdat mijn rechterkant van mijn lichaam nog niet helemaal meewerkt.

Éénmaal in de ambulance begint mijn systeem zich weer stapsgewijs te resetten, waardoor mijn spraakfunctie langzaam terugkomt en ik mij steeds meer bewust wordt waar ik mij bevind en wat er zojuist gebeurd is.

Inmiddels heeft de ambulancebroeder mijn ‘noodprotocol’ gevonden in mijn tasje, waarin staat dat ik een Functioneel Neurologische Stoornis (FNS) /conversiestoornis heb.

Nadat ik onderworpen ben aan alle medische check-ups, hoefde ik gelukkig niet mee in deze gele taxi naar het ziekenhuis en wordt ik opgehaald door familie en probeer ondanks alles hoop te houden….en rust…

Evenveel mensen als MS!

Waarom ik dit met je wil delen is dat dit bovenstaande niet uniek is. Ook al zal het wellicht voor jou als lezer vreemd lijken en kun je er niets bij voorstellen. Het is nog niet zo goed bekend hoeveel mensen aan FNS lijden; de getallen lopen erg uiteen. Schots onderzoek wijst uit dat 15% van alle patiënten die jaarlijks een neuroloog bezoeken FNS-verschijnselen vertonen! Cijfers over Nederland zijn er niet. Als je de Schotse onderzoeken naar Nederland zou vertalen, zouden 85.000 mensen in meer of mindere mate FNS-symptomen hebben, waarvan zo’n 2000-3000 per jaar in ernstige mate. Dat is evenveel als MS!